Este martes la familia de Juan Bautista Aguirre difundió un video donde explicaron las novedades en el caso del bebe de un año que sufre Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 y que tras su diagnóstico espera poder acceder a un tratamiento que le pueda permitir llevar una mejor calidad de vida. Bajo la campaña “Todos con Bauti”, su familia logró recaudar el 20% de los 2 millones de dólares que se necesitan para la compra del medicamento Zolgensma, tras la negativa de la obra social de cubrir el gasto.
En este sentido, en el mes de julio de 2022 presentaron un recurso de amparo la justicia para que el Estado y la obra social puedan cubrir e dinero que les falta para acceder al mediamento “más caro del mundo” y que puede frenar la enfermedad de Bauti si se administra antes de sus 2 años.
“Despues de la presentacion, el juez dicto sentencia a favor de Bauti, es decir que la obra social y el Estado deberían cubrir el medicamento” expresó la mama de Bauti, Gabriela, y agregó: “además nos aceptaron nuestra solicitud de una apertura de una cuenta judicial en la cual podamos recaudar todos los fondos juntados en este tiempo, algo que es una cifra cercana al 20%” por lo tanto entre estos dos organismos deberían cubrir el 80% aproximadamente”.
Cabe recordar que en septiembre de 2021,la familia empezó la campaña y en el transcurso de este tiempo conocieron otras familias con bebés con la misma enfermedad que lograron acceder a la medicación por vía judicial: “Así que viendo que esos casos sentaron jurisprudencia, hablamos con abogados, también, e hicimos varios pedidos a la obra social, ahora queda todo en manos de la justicia”, habían expresado meses atrás.
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En esta oportunidad y tras la presentación realizada, la obra social apeló y la familia de Bauti respondió. Por lo tanto, el caso se elevó a una camara de jueces de la ciudad de La Plata.
Al respecto, Gabriela enfatizó: “Estamos hoy a la espera de que se resuelva de manera favorable para Bauti, como fue la primer sentencia, venimos de dias muy intensos y se ponen en juego muchas cosas y la vida de nuestro hijo, duele que el Estado ponga travas, duele que la obra social ponga excusas para no hacerse cargo de garantizar la salud de nuestro hijo”.
Zolgensma es un fármaco conocido como el medicamento más caro del mundo, ya que es el más difícil de conseguir. Pero, desde el año pasado, la medicación para frenar la enfermedad se aprobó en el país: “El hecho de que esté aprobado para ser utilizado acá en el pais, en el registro de medicamentos, es lo que le abrió la puerta a todas las familias de bebés con AME con menos de 2 años hoy acá en Argentina”, contó la mamá de Bauti.
Asimismo, Gabriela pidió a sus seguidores que se siga apoyando a la causa como hasta el momento y concluyó que en familia “Todavia seguimos aca esperando, hoy más que nunca pedimos que cumplan la medicacion para Bauti, ya van 18 meses y mas de un año de su diagnóstico, les agradecemos y pedimos que sigan acompañandonos”.
Para poder juntar el dinero, la familia viene realizando desde enero de este año todo tipo de actividades. El objetivo es llegar a la suma antes de que Bauti cumpla 2 años o alcance los 14 kilos de peso.
