Juan Bautista Aguirre, “Bauti”, cumplirá un año el próximo 26 de febrero y su familia organizará un festival para recaudar fondos. Bauti fue diagnosticado con Artrofia Muscular Espinal tipo 1 (AME 1), una enfermedad neuromuscular con una incidencia aproximada de 1 cada 30.000 nacimientos en Argentina.. Su familia viene realizando una colecta para poder adquirir un costoso medicamento.
“Queremos recibir el primer añito de Bauti con toda la gente que nos apoya”, expresó su papá. El Festival solidario se llevará a cabo en el Teatro Bar, ubicado en calle 43 entre 7 y 8, se desarrollará este viernes 25 de febrero y comenzará a las 20h. La colecta de fondos inicio en 2021 con una maratón solidaria, un festival de bachata, la colaboración de reconocidos músicos, artistas y deportistas, entre otros. Bajo el lema #TodosConBauti se difundieron las actividades y los canales de apoyo y colaboración a través de las redes sociales.
AME 1 es de evolución progresiva, constante y afecta al sistema nervioso periférico, encargado de guiar el movimiento muscular. Ni bien se supo el diagnóstico, su familia comenzó una enorme campaña para reunir los fondos necesarios para adquirir el costoso medicamento, que le permitiría mejorar notablemente su calidad de vida: se llama Zolgensma y cuesta 2.125.000 dólares.
En esta oportunidad, la familia de Bauti convoca a un festival solidario para su cumpleaños ,“Bauti el 26 de febrero cumple su primer añito. Y bueno, Laura, la dueña del El Teatro Bar, sus hijos y su equipo de trabajo decidieron organizar íntegramente un festival, a beneficio de Bauti el día viernes 25”, detalló Augusto, el papá del niño.
Sobre la marcha de la colecta para la compra del medicamento, explicó“se estancó un poco por las vacaciones, es normal, en enero la ciudad queda un poco vacía. Tenemos un 15% de la cantidad de los fondos que necesitamos, de estos 2.125.000 dólares. Es un montón lo que tenemos, lo gestamos en estos últimos seis meses”. Cabe destacar que hace menos de un mes, la familia de Bauti fue victima de un robo de más de un millón de pesos en su domicilio, lo que dificultó aún más los numeros para llegar al medicamento.
Para el festival de este viernes los y las artistas confirmadas hasta el momento son: Carolina Yozzi, Lucia Giles, Precarios Rock, Lucas Guimil (de la banda Giros), Nahuel Piscitelli, El Ticky, Hit Vox, Payaso Piruchito, Agustin Viglioni (hace burbujas) y Lucas Gáspari. También estará el peluquero Chiche, y los locutores Juan Pablo Weisse y Damián Zárate.
“Todo lo recaudado va a ser para Bauti, después de las 12 vamos a cantarle el feliz cumple. En el Teatro hay entradas, en el mismo lugar van a poder comprarlas, la idea es que vayan con el pase sanitario, así nos cuidamos entre todos”, expresó el papá.
“A partir del 26 de febrero nos queda un año para lograr juntar los fondos para el medicamento. Estamos en la lucha. Venimos con fuerza, ya tenemos programados una serie de eventos a lo largo del año, y bueno, el primero es este, el más importante porque es el cumpleañito de Bauti”, afirmó y concluyó “Queremos recibir el primer añito de Bauti con toda la gente que nos apoya”.
