La Asociación de Distrofia Muscular (ADM) lanzó una plataforma digital llamada “Para Seguir Andando” integrada por diferentes espacios de información e intercambio. La iniciativa tiene como fin mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares, birndando información a traves de redes sociales y el Sitio Web, para visibilizar las problemáticas en torno a las ENMs.
Entre las actividades principales del sitio, se encuentran poner en contacto a personas, familiares y profesionales vinculados a las ENMS, darle voz a pacientes y realizar talleres en torno a la problemática. Asimismo, se realizarán encuestas, investigaciones cuali-cuantitativas y se moderarán conversaciones entre usuarios sin limitación geográfica.
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“Para seguir andando” se gestó en el año 2020 en contexto de Pandemia por Covid-19, cuando ADM Argentina se presentó al premio internacional Strive, que reconoce aquellos proyectos que colaboran en el mejoramiento de la calidad de vida de personas con ENMs. “Tenemos una ilusión muy grande puesta en esta plataforma para colaborar en sus dos ejes principales: el empoderamiento y la calidad de vida”, señaló Santiago Ordoñez, Presidente ADM Argentina.
Para Seguir Andando fue creada por un grupo de personas con Enfermedades Neuromusculares (ENM), familiares, profesionales de la salud y especialistas en diferentes disciplinas, que colaboran para ADM Argentina y se propusieron armar un espacio de encuentro virtual y contacto directo entre todas las personas relacionadas con las ENM.
Las ENMs son enfermedades progresivas y -muchas veces- discapacitantes, que se producen como consecuencia de la afectación de las neuronas motoras, de los nervios periféricos, los músculos o de la unión neuromuscular.
“Apuntamos a vincular a las personas que tienen esta enfermedad, escucharlas y que se escuchen entre sí, mostrar todo lo que sí pueden hacer, conocerse, ser inspiración para otros, formarse entre pares, informarse con profesionales, compartir experiencias y participar de proyectos de la comunidad científica que sirvan para mejorar su calidad de vida a futuro”, concluyó Ordoñez.
